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Fibrosis quística

Fibrosis quística del adulto

La fibrosis quística ha dejado de ser una enfermedad pediátrica. Cada vez hay más adultos, y su seguimiento digestivo y hepático necesita un especialista que conozca la enfermedad.

La parte digestiva de una enfermedad respiratoria

La fibrosis quística se asocia sobre todo con el pulmón, pero afecta a casi todo el aparato digestivo. Con la mejora del pronóstico respiratorio y la llegada de los moduladores del CFTR, los problemas digestivos y hepáticos han pasado a un primer plano en la vida adulta.

Qué vigilamos

  • Insuficiencia pancreática exocrina. Ajuste de la dosis de enzimas, que casi siempre es insuficiente, y control de la absorción de grasas
  • Afectación hepática. Desde la elevación aislada de enzimas hasta la cirrosis biliar focal. Seguimiento con ecografía y elastografía
  • Estado nutricional. Peso, composición corporal, vitaminas liposolubles y densidad ósea
  • Síndrome de obstrucción intestinal distal. Reconocerlo y tratarlo sin acabar en quirófano
  • Reflujo gastroesofágico, muy frecuente y con impacto respiratorio directo
  • Diabetes relacionada con la fibrosis quística
  • Litiasis biliar y sus complicaciones

La transición desde pediatría

Es uno de los momentos de mayor riesgo de toda la enfermedad. El paciente pasa de un equipo que le conoce desde la infancia a un circuito de adultos que a menudo no está preparado, y una parte se pierde por el camino.

Una consulta digestiva estable, con el mismo interlocutor a lo largo de los años, es de las cosas que más aportan en esta fase.

El hígado en el adulto tiene mejor pronóstico del que se supone

Participé en un trabajo publicado en la Revista Española de Enfermedades Digestivas que analizó la evolución de la afectación hepática en adultos con fibrosis quística en un centro de referencia, y encontró un curso más benigno del esperado. También en un estudio ecográfico sobre la prevalencia de las manifestaciones biliares, presentado en la UEG Week.

Mi trabajo en esta área

He sido investigador principal en el Hospital Universitario de La Princesa en varios ensayos clínicos internacionales sobre insuficiencia pancreática exocrina en la fibrosis quística, entre ellos los estudios SOLUTION, PANC 2002 y MS1819, dedicados a optimizar el tratamiento enzimático sustitutivo.

Es una patología en la que hay muy pocos digestivos con experiencia específica en el adulto, y por eso trabajo en estrecha coordinación con las unidades de neumología que siguen a estos pacientes.

Preguntas frecuentes
¿Necesito un digestivo si mi neumólogo ya me sigue?
En la mayoría de los casos sí, de forma coordinada. El seguimiento respiratorio y el digestivo responden a lógicas distintas, y aspectos como la dosis de enzimas, el estado del hígado o la densidad ósea requieren una valoración específica.
Estoy tomando moduladores del CFTR. ¿Cambia algo en lo digestivo?
Sí, y bastante. Cambian el estado nutricional, el peso y en ocasiones la función pancreática y el perfil hepático. Es un motivo más para revisar el seguimiento digestivo, no menos.
¿Tratáis también a pacientes que vienen de otras comunidades?
Sí. Es una patología poco frecuente y muchos pacientes se desplazan. Cuando es posible, organizo la consulta y las pruebas para concentrarlas en el menor número de viajes, y hago el seguimiento por videollamada entre revisiones.

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